Depuis sa création fin 2018, l’Association Vaincre le Chordome (AVAC) a un engagement fort en faveur de l’information et de l’aide aux malades touchés par un chordome, tumeur rare qui touche +/- 70 nouveaux patients par an, en France. L’association a également la volonté d’encourager la recherche sur le chordome et de contribuer ainsi à la découverte d’un traitement et à l’amélioration de la qualité de vie des patients.

La Fondation Maladies Rares, fondation de coopération scientifique, a pour but de favoriser, de développer et de coordonner la recherche en science biomédicales et en sciences humaines dans le domaine des maladies rares.

Dans cette esprit, l’AVAC s’associe à la Fondation Maladies Rares pour lancer un appel à projet visant à soutenir tout projet de recherche innovant sur le chordome, répondant aux critères suivants :

• Comprendre la physiopathologie de la maladie,
• Améliorer le diagnostic,
• Développer de meilleures modalités de prise en charge et/ou des stratégies thérapeutiques, avec un accent particulier sur :
  • L’articulation et la combinaison des traitements existants,
  • La réduction du taux de récidive (actuellement > 50%),
  • La gestion de la douleur, de la fatigue ou des effets secondaires.

Le Conseil d’Administration de l’association sélectionnera le(s) projet(s) lauréat(s), après avis d’un groupe d’experts indépendants et du Conseil Scientifique. Les fonds du projet seront adressés à la Fondation Maladies Rares, qui les versera au porteur du projet lauréat, selon les conditions et le calendrier définis dans l’appel à projets. Le porteur du projet s’engagera à communiquer les résultats du projet.

Description des postes de dépenses

L’aide financière peut couvrir, si elle est entièrement et exclusivement dédiée aux expériences de recherche, les frais de personnels (sauf administratif), d’équipement, de consommables, de déplacements et de fournitures de services pour une partie très limitée du projet. Les conditions de versement de chaque poste sont précisément décrits dans l’appel à projets. La Fondation Maladies Rares s’assure que le financement est réaliste, raisonnable et détaillé et pleinement justifié. Tout au long de l’exécution du projet, elle assure un suivi d’avancement du projet avant le déblocage des fonds par étapes.

Bénéficiaires finaux de la collecte

Le bénéficiaire de la dotation sera le projet lauréat sélectionné par le Conseil d’Administration de l’AVAC. La Fondation Maladies Rares assure la soumission et le suivi de l’appel à projets et l’évaluation des projets reçus, avec le support d’un collège d’experts externes et l’avis du Conseil Scientifique de l’association.

Le projet est ouvert à l’international. Le chercheur/chercheuse principal(e) du projet doit appartenir à un organisme public de recherche français ou étranger. Le projet doit être spécifiquement lié au chordome et démontrer son originalité, sa faisabilité et l’expertise(s) des chercheurs impliqués.

La dotation attribuée par l’AVAC sera versée, par l’intermédiaire de la Fondation Maladies Rares, à l’organisme auquel sont rattachés les chercheurs du projet lauréat.

Porteurs du projet

L’appel à projets est conjointement porté par l’Association Vaincre le Chordome (AVAC) et la Fondation Maladies Rares.

La Fondation Maladies Rares, fondation de coopération scientifique, a pour but de favoriser et développer la recherche dans le domaine des maladies rares. L’un de ses objectifs d’accélérer les programmes de développement de nouveaux médicaments. Pour assurer ses missions, la Fondation organise et finance des appels à projets de recherche académique en sciences biomédicales et en sciences humaines et sociales. Elle noue également des relations étroites et des partenariats avec les chercheurs, les médecins et les associations de patients développant des travaux de recherche dans le champ des maladies rares.

Elle exerce son action grâce à la dotation initiale de ses cinq membres fondateurs (l’AFMTéléthon,l’Alliance Maladies Rares, l’Institut National de Santé et de la Recherche Médicale(INSERM), la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Régionaux etUniversitaires, la Conférence des Présidents d’Université) et au soutien financier de sesmécènes et partenaires.

L’Association Vaincre le Chordome est une association loi 1901, à but non lucratif, créée en octobre 2018 par cinq patients du chordome. Ses principaux objectifs sont :

• Informer les malades atteints du chordome, ainsi que leurs proches, des soins accessibles et partager, avec le plus grand nombre, les résultats des expériences et savoirs accumulés par chacun. Tout patient qui prend contact avec l’association est pris en charge par le Pôle Dialogue Patients, composé d’adhérents volontaires, qui vont accompagner le nouveau patient tout au long de son parcours. Le/la volontaire partage avec lui/elle toutes les informations dont il/elle a besoin pour prendre les décisions sur les traitements en connaissance de cause. L’association organise des conférences thématiques – Les Matinales de l’AVAC, autour d’un expert sur une thématique, en lien avec le chordome ou les maladies rares.
• Soutenir la recherche sur le chordome, par tous les moyens possibles, notamment, au travers d’une participation financière et la contribution aux initiatives privées ou publiques de recherche sur la tumeur. Le soutien de l’association peut également avoir pour vocation à soutenir l’acquisition et ou le développement d’expertise sur la maladie. Le Conseil Scientifique de l’AVAC, composé d’experts du chordome de 1er plan, informe régulièrement, les membres du Bureau des avancées de la recherche, des évolutions de la maladie et des solutions thérapeutiques. Il accompagne l’association sur tous les sujets scientifiques en lien avec le chordome.
• Faciliter les échanges entre patients atteints de la maladie en vue de favoriser le partage d’expériences et aider chaque patient/aidant dans son parcours, afin qu’il se sente moins seul. L’association a développé un espace de dialogue mensuel – Le Forum Patients, qui apporte un soutien moral et pratique par un partage d’expériences autour de la maladie et de la gestion des effets secondaires des traitements.

Informations fiscalité

Le don à Association Vaincre le Chordome ouvre droit à une réduction fiscale car il remplit les conditions générales prévues aux articles 200 et 238 bis du code général des impôts :

• Particuliers : vous pouvez bénéficier d’une réduction d’impôt égale à 66 % du montant de votre don, dans la limite de 20 % de votre revenu imposable.
• Entreprises : l’ensemble des versements à Association Vaincre le Chordome permet de bénéficier d’une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 % du montant de ces versements, plafonnée à 20 000 € ou 5 ‰ (5 pour mille) du chiffre d’affaires annuel hors taxe de l’entreprise. En cas de dépassement de plafond, l’excédent est reportable sur les 5 exercices suivants.

L’Appel à Projets