Les Droits du Patient
L’Association Vaincre le Chordome vous invite à participer à un webinaire gratuit et en ligne, dédié à l’information et au soutien des patients atteints de chordome et de leurs proches.
📅 Jeudi 12 juin 2025
🕕 De 18h00 à 19h30
💻 En ligne, depuis chez vous
Ce nouveau rendez-vous des Matinales aura pour thème : « Les droits du patient »
En compagnie de Maître Amélie BEAUX et Maître Florence LEFRANCOIS, nous aborderons les questions essentielles liées aux droits des patients face à la maladie telles que le handicap, les assurances, l’emploi…
🔔 Inscriptions
L’inscription est gratuite et se fait via la page suivante :
📧 http://chordome.org/contact/nous-contacter/
Ensemble pour la Recherche sur le Chordome
Nous avons le plaisir de vous annoncer le lancement d’un appel à projets de recherche sur le chordome par l’Association Vaincre le Chordome (AVAC), en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. Cette étape est cruciale dans notre combat contre cette maladie rare.
La recherche sur le chordome existe, puisque quelques 569 publications scientifiques couvrant le chordome sont recensées, … mais toujours aucun traitement curatif n’est disponible.
Pour soutenir notre projet, votre présence à nos côtés est capitale.
En participant financièrement à notre projet de recherche, vous accompagnerez une équipe de chercheurs et contribuerez à accélérer l’innovation et à améliorer la qualité de vie des patients.
Pour que cet appel à projets voit le jour, nous avons besoin de vous tous et de votre réseau personnel et professionnel. Les entreprises sont invitées également à participer.
Votre soutien financier, quel qu’en soit le montant, est essentiel pour faire avancer la recherche. Il n’y a pas de petits dons, chaque contribution compte et fait une différence dans la lutte contre cette maladie.
En investissant dans la recherche, vous contribuez directement à donner de l’espoir à ceux qui vivent avec cette tumeur rare. Ensemble, nous avons le pouvoir de faire avancer la science et d’améliorer la qualité de vie des patients.
Plus d’informations en cliquant ici :
2ème Journée d’Information sur le Chordome
L’AVAC a organisé la 2ème Journée d’Information sur le Chordome à Paris le 21 Septembre 2024. Une opportunité précieuse où patients et experts se sont réunis autour d’échanges et partages d’informations pour répondre notamment aux questions qui persistent.
Cette journée a été l’occasion de renforcer la communauté du chordome et a ouvert des pistes de travail pour mieux gérer la maladie.
Retrouver les derniers numéros de « Trait d’Union », la newsletter de l’AVAC par ici
Les patients ont la parole
L’association a mis en place un Forum Patients mensuel. C’est une opportunité unique de partage entre patients, proches et aidants.
Les sessions restantes de l’année 2025 ont lieu à 19h00 (jusqu’à 20h00, heure de Paris) les jours suivants :
| jeudi 3 juillet |
| jeudi 4 septembre |
| jeudi 2 octobre |
| jeudi 6 novembre |
| jeudi 4 décembre |
Merci de nous contacter pour obtenir les modalités de participation.
Ce Forum Patients est un lieu d’expression qui permet à tous de poser des questions mais
aussi de trouver des réponses concrètes apportées par d’autres patients passés par les
mêmes étapes.
Les Matinales de l’AVAC
Les Matinales de l’AVAC, session le samedi 19 novembre 2022 était sur le thème des conséquences psychologiques du chordome.
Revivre la session
« Les Matinales de l’AVAC » sous le thème
La Récidive : risques, symptômes et traitements
Consulter le 13ème numéro de la Newsletter de l’AVAC – TRAIT D’UNION :
Un nouveau format de rencontres en ligne « Les Matinales de l’AVAC » a été lancé le samedi 20 mars 2021.
1ère Journée d’Information sur le Chordome
Quelques moments forts de la vie de l’AVAC avec la Journée d’Information sur le Chordome (JIC) en novembre 2019 et l’Assemblée Générale en décembre 2020
