De par sa rareté (1 diagnostic par million par an), la maladie du Chordome ne constitue pas un objet de recherche scientifique prioritaire pour les médecins et les laboratoires pharmaceutiques privés. De même, les structures publiques disposent de peu de moyens humains et financiers pour développer des projets de recherche pour améliorer les traitements de la maladie.
La connaissance de la maladie du Chordome est également très rare auprès des médecins et des patients. Très peu d’hôpitaux, qu’ils soient publics ou privés, disposent d’équipes médicales expérimentées dans le traitement du Chordome.
Nous soutenir, c’est rendre possible le lien entre les patients du Chordome et les équipes les plus expérimentées dans le traitement de cette maladie.
Nous soutenir, c’est permettre la diffusion de l’information la plus complète possible sur la maladie.
Nous soutenir, c’est contribuer à améliorer la qualité de vie des patients et nous aider à être un catalyseur d’une recherche actuellement sporadique pour lutter contre la maladie.