Cette page a pour objectif de partager les témoignages des patients du chordome sur plusieurs plans :
Le partage d’expériences entre patients doit servir à :
♣ apprendre les uns des autres,
♣ développer une sorte de « biographies cliniques » rassemblant tout ce qui pourrait être utile à améliorer la qualité de vie des patients, nouvellement diagnostiqués ou ceux patients de plus longue date.
La communauté francophone des patients de chordome trouvera ici une matière riche de témoignages aidant à obtenir ne serait-ce que des débuts de réponses ou d’indications aux nombreuses questions que se pose souvent chaque patient.
C’est aussi grâce à ces témoignages de patients adhérents de l’association que la Foire Aux Questions (FAQ) de ce site pourra être régulièrement enrichie.
A cause de la rareté du chordome, les témoignages de tous, patients, familles et leurs amis, peuvent jouer un rôle crucial pour informer le plus grand nombre sur cette maladie rare.
Afin de maintenir cette page accessible et ouverte à tous, tout témoignage fera l’objet de validation par le modérateur du site de l’association avant qu’il ne soit publié.
| Date | De | Objet | Témoignage |
|---|---|---|---|
| 24/01/2019 | Bernard | Cyberknife en L3 | Décembre 2014 (j'ai 59 ans à ce moment-là) : chordome sur la vertèbre L3 diagnostiqué après une première opération en urgence (CHU Gui de Chauliac à Montpellier. Neurochirurgie) : "laminectomie lombaire associée à une ostéosynthèse par voie postérieure" Juillet 2015 : vertébrectomie complète de L3 (opération au CHU Gui de Chauliac) Juillet 2015 à mars 2017 : observation à l'IRM d'un résidu à évolution lente derrière le fourreau dural et récidive du chordome. Protonthérapie envisagée mais impossible à cause du matériel mis en place. Idem pour les ions carbone. Janvier 2017 à mars 2017 : essai clinique chimiothérapie REGOBONE (ICM de Montpellier) interrompu à ma demande au bout de 2 mois ( progression significative de la taille de la tumeur, douleurs insupportables et alertes neurologiques : début de paralysie de la jambe droite). Mars 2017 : intervention chirurgicale en urgence pour décomprimer le canal rachidien (toujours au CHU Gui Chauliac). Mars à août 2017 : récidive du chordome centré sur L3 de L2 à L4 (dimensions comparables à celles d'avant l'intervention du mois de mars et début de nouvelle compression de la queue de cheval) Septembre 2017 : radiothérapie (cyberknife : 10 séances entre le 5 et le 19 septembre) au Centre Léon Bérard à Lyon. Décembre 2017 : diminution de la taille du chordome résiduel. De décembre 2017 à janvier 2019 (aujourd'hui) : stabilité de la taille du chordome résiduel. A ce jour, le 5 janvier 2019, mon état général est bon malgré quelques séquelles neurologiques sans gravité, suite à la dernière intervention chirurgicale de mars 2017. Conclusion : La radiothérapie photons avec le Cyberknife a permis de stabiliser mon chordome durant les 16 mois écoulés. Aucune garantie quant à l'évolution de ma maladie mais une pause très appréciée... Excellente équipe du Professeur BLAY au centre Léon Bérard à Lyon (Radiologues, radiothérapeutes, oncologues, infirmières, personnel soignant...) |
| 17/02/2019 | Tony | Chordome - base du crâne | Je souhaitais témoigner sur mon chordome, dans l’espoir que cela aidera peut-être quelqu’un un jour. J’ai eu 30 ans en 2018. En rentrant d’un long voyage en juin, j’ai commencé à chercher un emploi. Le stress des entretiens et le décalage horaire ont, je pense, déclenché une diplopie binoculaire : un jour, en me réveillant, j’ai commencé à voir double. Impossible de faire le focus. Après quelques jours, je suis allé consulter mon médecin généraliste qui m’a envoyé aux urgences ophtalmologiques des Quinze-Vingts. J’ai passé un scanner et on m’a indiqué que j’avais une formation osseuse qui appuie sur des nerfs optiques. J’ai été redirigé vers l’hôpital Henri Mondor, le neurochirurgien m’y a accueilli le lendemain matin. Il m’a annoncé que j’avais sans doute un chordome au niveau de la base du crâne et que je devais être opéré au plus vite. J’ai donc accepté d’être opéré fin juin 2018, environ deux semaines après le diagnostic. Les principaux risques étaient une perte temporaire de l’odorat et une méningite en cas de percement de la paroi du cerveau (désolé j’ai oublié le terme médical…). L’opération s’est finalement très bien passée, la tumeur a pu être retirée en totalité (exérèse complète). J’ai effectivement perdu l’odorat pendant environ un mois, c’est revenu ensuite petit à petit. Mon nez a été encombré par des croûtes les premières semaines après l’opération. Je devais nettoyer mon nez au sérum physiologique mais sans me moucher, ce qui n’a pas servi à grand-chose avec le recul... Environ 6 semaines après l’opération, je suis revenu en ambulatoire pour retirer le pansement et les croûtes qui s’étaient accumulées. Mon nez est ensuite resté encombré quelques mois, l’amélioration a été très progressive. 6 mois après l’opération, j’ai encore le nez un peu encombré et je n’ai pas complètement retrouvé mon odorat. J’ai pu reprendre une activité professionnelle en septembre 2018. Peu après, j’ai passé un scanner + IRM pour préparer la protonthérapie. J’ai commencé les séances en octobre 2018 à l’institut Curie à Orsay, pendant deux mois. Le traitement s’est très bien passé sans trop d’effets secondaires, si ce n’est la fatigue liée au transport. Je vis aujourd’hui à peu près normalement et suis suivi tous les 4 mois par l’institut Curie (scanner+IRM). |
| 28/05/2019 | David | Chordome du clivus | - Symptômes Au cours de l'année 2017, des douleurs aux cervicales apparaissent la nuit et sont de plus en plus fréquentes et intenses. - Diagnostic Je consulte mon médecin fin 2017 qui prescrit une radio, qui ne montre rien de particulier, puis un IRM, qui révèle une lésion ostéolytique au niveau du clivus. Le chordome est d'emblée suspecté. Après consultation d'un neurochirurgien sur Nancy, je fais l'objet d'une surveillance à 6 mois afin d'observer l'évolution de la lésion. Entre temps, mon médecin m'oriente vers l'hôpital Lariboisière qui possède une expertise reconnue sur le traitement du chordome. Je repasse un IRM fin août 2018 puis consulte début octobre le Pr Froelich, chef du service de neurochirurgie de l'hôpital Lariboisière. Il pose le diagnostic de chordome et conseille un traitement par chirurgie avant la fin de l'année. - Traitement Je suis opéré fin novembre 2018 à l’hôpital Lariboisière. L'intervention permet la résection totale de la tumeur au niveau du clivus, avec un possible reliquat sur l'odontoïde. Je ressens peu de douleurs post-opératoires et j'ai le nez pris pendant une quinzaine de jours. Le traitement par protons débute en février 2019 pour 9 semaines, au centre de protonthérapie de l'institut Curie. Le Dr Mammar, oncologue radiothérapeute, travaille en collaboration avec le Pr Froelich pour les cas de chordome. Les effets secondaires apparaissent progressivement : nausées et fatigue dans un premier temps, mal de gorge, rougeurs sur le crane, légère perte d'audition et perte de cheveux localisée vers la fin du traitement. Ces effets s'estompent très progressivement après l'arrêt des séances et n'ont pas encore totalement disparu. - Situation actuelle J'ai repris le travail dès la fin du traitement par protons. Je dois repasser une batterie d'examens (IRM, scanner, TEP scan, bilans sanguin, audio et ophtalmo) fin août et consulter le Dr Mammar de l'institut Curie pour un bilan. Il y aura ensuite un suivi par IRM tous les 4 mois. Je n'ai pas de séquelles durables dues à la chirurgie ou aux protons. J'ai pu reprendre la course à pied dès début janvier 2019, avec une pause toutefois en fin de protonthérapie. - Commentaires Sans présager de l'avenir, j'estime avoir suivi un parcours idéal dans le traitement médical. Mon médecin a prescrit rapidement les examens adaptés. Le chordome a été évoqué dès les premiers examens. J'ai été orienté vers les meilleurs spécialistes de cette maladie rare et mal connue. |
| 26/02/2020 | Philippe | Chordome du clivus | On m'a découvert, suite à des maux de tête, par biopsie, un Chordome au sinus droit à l'hôpital LAENNEC à NANTES, début Août 2019 par l'équipe du Docteur Vincent ROUALDES. Après consultation du Radiothérapeute à René GAUDUCHEAU à NANTES, Docteur Emmanuel JOUGLAR, je fus envoyé pour le suivi de mon traitement à l'institut CURIE à ORSAY. J'ai reçu un appel, courant septembre, du Docteur Hamid MAMMAR, me proposant un rendez-vous avec le Grand Docteur FROELICH, spécialiste du Chordome. Bien sûr, j'ai accepté et eu un rendez-vous le 14 Octobre 2019. Après cette consultation, un très bon contact, qui me rend encore plus serein pour la suite. Une date est prise pour l'intervention, le 06 Décembre 2019 à l'hôpital LARIBOISIERE PARIS 10ème. Le jour J, après 7-8 heures sur la table et un bon réveil, je me sens pas trop mal, 10 jours d'observation et me voilà sorti. Maintenant, j'attends la suite du protocole, par protons, le 02 Mars 2020, à l'institut CURIE à ORSAY. Depuis cette découverte, je REMERCIE toute les personnes que j'ai croisées, tout au long de mon parcours et HEUREUX de les avoirs eu. |
| 28/10/2020 | Patiente | Chordome du sacrum | Depuis 2017, j’avais des douleurs de temps en temps dans le côté gauche du bas ventre et des lourdeurs permanentes au niveau anal avec sensations de lourdeur à ce niveau. J’ai donc consulté une gastro-entérologue qui n’a rien trouvé de particulier. Puis, quelques temps ensuite en avril 2017, j’ai passé une coloscopie où il m’a été enlevé 2 petits polypes sans gravité. En juillet 2017 je passais une IRM du rachis lombaire. Les douleurs du côté gauche disparaissaient de temps en temps mais la sensation de lourdeur anale était toujours présente. Cela a donc duré jusqu’à ce que je me décide à aller voir un autre gastro-entérologue car en juillet 2019 je passais beaucoup de nuits a marcher dans ma chambre, car, allongée, les douleurs étaient trop pénibles. Donc en Octobre 2019, après m’avoir examinée, ce dernier décidait de me faire une rectosigmoïdoscopie et n’a pu effectuer son examen complètement car était gêné par une grosseur de 3 cm à peu près. Il décide alors de me faire passer une IRM dynamique du périnée et là on m’annonce une lésion sacrée de 8x4,2x6,3 cm touchant les 4 dernières pièces sacrées et évoquant un chordome ce qui était confirmé 4 jours après par une nouvelle IRM du rachis lombaire. Le gastro m’informe immédiatement que je devrais être opérée à MARSEILLE par le Pf FUENTES spécialisé dans ce type d’opération touchant la colonne vertébrale. Après un 1er déplacement en consultation à MARSEILLE, puis un 2ème pour compte-rendu, puis un 3ème pour effectuer des biopsies en novembre 2019, je me faisais opérer le 20 janvier 2020. Les racines nerveuses S3S4S5 sont sacrifiées car complètement envahies par la tumeur. S2 est conservé du côté droit et un faisceau de S3. Les vertèbres S2S3S4S5 sont supprimées. J’ai pu garder l’usage de mes jambes mais suis maintenant obligée de pratiquer des auto-sondages toutes les 2, 3 ou 4 heures, et provoquer les selles par suppositoires n’ayant plus de contractions naturelles. Je me retrouve également avec un léger prolapsus rectal et une grosseur type hémorroïde de la grosseur d’une noisette. Je viens de terminer 10 séances de radiothérapie et 33 séances de proton-thértapie à l’institut Curie à ORSAY et dois me reposer beaucoup tous les après-midi (au moins 3 heures allongée) . Ces 43 séances m’ont complètement brûlé les fesses et une infirmière vient me faire des soins. Un autre problème est que je fais beaucoup d’infections urinaires à ESCHERICHI COLI. Je vais attendre quelques semaines maintenant avant de reprendre de la rééducation chez un kiné et une rééducation du périnée. Pour l’instant je ne fais pas de grand parcours (entre 1,5 et 2 km par jour). |
| 29/10/2020 | Synthia | Chordome du sacrum | Diagnostiqué le 30 juillet 2019 (28 ans). Depuis 6 ans, je vivais avec une douleur qui je pensais se situait au coccyx. J'ai eu des enfants rapprochés (15 mois d'écart) et le 2ème accouchement sans péridurale était un calvaire mais je ne savais pas encore pourquoi. J'avais mal et de temps en temps, j'étais engourdie en haut des fesses mais rien de méchant. Je travaillais assise, toute la journée et j'ai enchaîné beaucoup de rendez-vous et 7 jours sur 7 cet été là. Une nuit, impossible de dormir, j'ai eu une terrible douleur à cet endroit et je ne sentais plus mon fessier. J'avais beaucoup de mal à aller à la selle, pousser était un effort et je ne sentais même pas cet endroit. Je me suis dit que cela passerait mais deux jours plus tard c'était pire. Je suis allée en clinique consulter un médecin qui m'a fait des tests, sans regarder mes pieds je ne pouvais plus les bouger. Le médecin m'a fait passer un scanner. Verdict : une tumeur, mais il ne me dit rien, ne m'annonce d'ailleurs pas ce diagnostic que j'ai regardé lorsqu'il a eu le dos tourné. Il me dit de prendre rdv pour une IRM (qu'il aurait pu me faire sur place mais il devait quitter le service...). C'était le 27 juillet 2019. J'appelle par la suite pour prendre RDV pour une IRM, on m'annonce que je dois attendre le 5 septembre. J'étais en pleurs car j'avais très mal, j'étais très fatiguée et ça me tombait dessus. J'ai appelé le neurochirurgien d'urgence de cette même clinique qui a rattrapé le coup et m'a fait passer une IRM. Il a paniqué en voyant ma tumeur sans me dire ce que c'était... J'ai consulté un neurochirgien sur Orléans qui connait le PR Froelich neurochirurgien à l'hôpital Lariboisière à Paris, le verdict tombe Chordome Sacré. Je n'étais plus surprise, je le sentais et je m'étais pas mal renseignée sur internet en comparant mes examens. Je fus opérée le 3 décembre 2019, exérèse complète du chordome avec énormément de chance car le PR Froelich a conservé mes nerfs sphinctariens. J'ai fait de la protonthérapie (avril et mai 2020) à l'institut Curie d'Orsay, j'ai eu des effets secondaires au début des nausées et vomissement puis cela s'est dissipé et très grosse brûlure dû aux rayons en bas du dos, j'ai énormément souffert de cette brûlure. Aujourd'hui, nous sommes le 29 octobre 2020, je suis très fatiguée depuis le traitement encore plus... j'ai encore plus mal, et je suis sous morphine et pregabaline... Donc pour l'instant, je ne peux pas reprendre le travail et j'essaie de récupérer doucement avec deux enfants en bas âge, ce n'est pas toujours facile. Si je dois conclure ce témoignage, je ne remercierai jamais assez toutes les personnes mais surtout le Pr Froelich de l'avoir sauvé et je parle aussi psychologiquement, car j'aurais pu ne plus rien sentir au niveau sphinctarien, j'aurais pu vivre avec des poches comme certains et grâce à lui ce n'est pas le cas. Donc même si cela reste difficile et frustrant au quotidien car j étais très active, je suis tout de même très heureuse. |