Témoignages


Cette page a pour objectif de partager les témoignages des patients du chordome sur plusieurs plans :

  • Symptômes,
  • Diagnostic,
  • Traitements (y compris le chemin parcouru pour arriver aux traitements du chordome et des soins complémentaires reçus tels que la rééducation…),
  • Toute expérience vécue par le patient dans son combat contre la maladie est la bienvenue.

Le partage d’expériences entre patients doit servir à :

♣ apprendre les uns des autres,

♣ développer une sorte de « biographies cliniques » rassemblant tout ce qui pourrait être utile à améliorer la qualité de vie des patients, nouvellement diagnostiqués ou ceux patients de plus longue date.

La communauté francophone des patients de chordome trouvera ici une matière riche de témoignages aidant à obtenir ne serait-ce que des débuts de réponses ou d’indications aux nombreuses questions que se pose souvent chaque patient.

C’est aussi grâce à ces témoignages de patients adhérents de l’association que la Foire Aux Questions (FAQ) de ce site pourra être régulièrement enrichie.

A cause de la rareté du chordome, les témoignages de tous, patients, familles et leurs amis, peuvent jouer un rôle crucial pour informer le plus grand nombre sur cette maladie rare.

Afin de maintenir cette page accessible et ouverte à tous, tout témoignage fera l’objet de validation par le modérateur du site de l’association avant qu’il ne soit publié.


DateDeObjetTémoignage
24/01/2019BernardCyberknife en L3Décembre 2014 (j'ai 59 ans à ce moment-là) : chordome sur la vertèbre L3 diagnostiqué après une première opération en urgence (CHU Gui de Chauliac à Montpellier. Neurochirurgie) : "laminectomie lombaire associée à une ostéosynthèse par voie postérieure"
Juillet 2015 : vertébrectomie complète de L3 (opération au CHU Gui de Chauliac)
Juillet 2015 à mars 2017 : observation à l'IRM d'un résidu à évolution lente derrière le fourreau dural et récidive du chordome.
Protonthérapie envisagée mais impossible à cause du matériel mis en place. Idem pour les ions carbone.

Janvier 2017 à mars 2017 : essai clinique chimiothérapie REGOBONE (ICM de Montpellier) interrompu à ma demande au bout de 2 mois ( progression significative de la taille de la tumeur, douleurs insupportables et alertes neurologiques : début de paralysie de la jambe droite).
Mars 2017 : intervention chirurgicale en urgence pour décomprimer le canal rachidien (toujours au CHU Gui Chauliac).
Mars à août 2017 : récidive du chordome centré sur L3 de L2 à L4 (dimensions comparables à celles d'avant l'intervention du mois de mars et début de nouvelle compression de la queue de cheval)
Septembre 2017 : radiothérapie (cyberknife : 10 séances entre le 5 et le 19 septembre) au Centre Léon Bérard à Lyon.
Décembre 2017 : diminution de la taille du chordome résiduel.
De décembre 2017 à janvier 2019 (aujourd'hui) : stabilité de la taille du chordome résiduel.

A ce jour, le 5 janvier 2019, mon état général est bon malgré quelques séquelles neurologiques sans gravité, suite à la dernière intervention chirurgicale de mars 2017.

Conclusion :
La radiothérapie photons avec le Cyberknife a permis de stabiliser mon chordome durant les 16 mois écoulés. Aucune garantie quant à l'évolution de ma maladie mais une pause très appréciée...
Excellente équipe du Professeur BLAY au centre Léon Bérard à Lyon (Radiologues, radiothérapeutes, oncologues, infirmières, personnel soignant...)
17/02/2019TonyChordome - base du crâneJe souhaitais témoigner sur mon chordome, dans l’espoir que cela aidera peut-être quelqu’un un jour.
J’ai eu 30 ans en 2018. En rentrant d’un long voyage en juin, j’ai commencé à chercher un emploi. Le stress des entretiens et le décalage horaire ont, je pense, déclenché une diplopie binoculaire : un jour, en me réveillant, j’ai commencé à voir double. Impossible de faire le focus. Après quelques jours, je suis allé consulter mon médecin généraliste qui m’a envoyé aux urgences ophtalmologiques des Quinze-Vingts. J’ai passé un scanner et on m’a indiqué que j’avais une formation osseuse qui appuie sur des nerfs optiques. J’ai été redirigé vers l’hôpital Henri Mondor, le neurochirurgien m’y a accueilli le lendemain matin. Il m’a annoncé que j’avais sans doute un chordome au niveau de la base du crâne et que je devais être opéré au plus vite.
J’ai donc accepté d’être opéré fin juin 2018, environ deux semaines après le diagnostic. Les principaux risques étaient une perte temporaire de l’odorat et une méningite en cas de percement de la paroi du cerveau (désolé j’ai oublié le terme médical…). L’opération s’est finalement très bien passée, la tumeur a pu être retirée en totalité (exérèse complète). J’ai effectivement perdu l’odorat pendant environ un mois, c’est revenu ensuite petit à petit.
Mon nez a été encombré par des croûtes les premières semaines après l’opération. Je devais nettoyer mon nez au sérum physiologique mais sans me moucher, ce qui n’a pas servi à grand-chose avec le recul... Environ 6 semaines après l’opération, je suis revenu en ambulatoire pour retirer le pansement et les croûtes qui s’étaient accumulées. Mon nez est ensuite resté encombré quelques mois, l’amélioration a été très progressive. 6 mois après l’opération, j’ai encore le nez un peu encombré et je n’ai pas complètement retrouvé mon odorat.
J’ai pu reprendre une activité professionnelle en septembre 2018. Peu après, j’ai passé un scanner + IRM pour préparer la protonthérapie. J’ai commencé les séances en octobre 2018 à l’institut Curie à Orsay, pendant deux mois. Le traitement s’est très bien passé sans trop d’effets secondaires, si ce n’est la fatigue liée au transport.
Je vis aujourd’hui à peu près normalement et suis suivi tous les 4 mois par l’institut Curie (scanner+IRM).
28/05/2019DavidChordome du clivus- Symptômes
Au cours de l'année 2017, des douleurs aux cervicales apparaissent la nuit et sont de plus en plus fréquentes et intenses.

- Diagnostic
Je consulte mon médecin fin 2017 qui prescrit une radio, qui ne montre rien de particulier, puis un IRM, qui révèle une lésion ostéolytique au niveau du clivus. Le chordome est d'emblée suspecté.
Après consultation d'un neurochirurgien sur Nancy, je fais l'objet d'une surveillance à 6 mois afin d'observer l'évolution de la lésion. Entre temps, mon médecin m'oriente vers l'hôpital Lariboisière qui possède une expertise reconnue sur le traitement du chordome.
Je repasse un IRM fin août 2018 puis consulte début octobre le Pr Froelich, chef du service de neurochirurgie de l'hôpital Lariboisière. Il pose le diagnostic de chordome et conseille un traitement par chirurgie avant la fin de l'année.

- Traitement
Je suis opéré fin novembre 2018 à l’hôpital Lariboisière. L'intervention permet la résection totale de la tumeur au niveau du clivus, avec un possible reliquat sur l'odontoïde. Je ressens peu de douleurs post-opératoires et j'ai le nez pris pendant une quinzaine de jours.
Le traitement par protons débute en février 2019 pour 9 semaines, au centre de protonthérapie de l'institut Curie. Le Dr Mammar, oncologue radiothérapeute, travaille en collaboration avec le Pr Froelich pour les cas de chordome. Les effets secondaires apparaissent progressivement : nausées et fatigue dans un premier temps, mal de gorge, rougeurs sur le crane, légère perte d'audition et perte de cheveux localisée vers la fin du traitement. Ces effets s'estompent très progressivement après l'arrêt des séances et n'ont pas encore totalement disparu.

- Situation actuelle
J'ai repris le travail dès la fin du traitement par protons. Je dois repasser une batterie d'examens (IRM, scanner, TEP scan, bilans sanguin, audio et ophtalmo) fin août et consulter le Dr Mammar de l'institut Curie pour un bilan. Il y aura ensuite un suivi par IRM tous les 4 mois.
Je n'ai pas de séquelles durables dues à la chirurgie ou aux protons. J'ai pu reprendre la course à pied dès début janvier 2019, avec une pause toutefois en fin de protonthérapie.

- Commentaires
Sans présager de l'avenir, j'estime avoir suivi un parcours idéal dans le traitement médical. Mon médecin a prescrit rapidement les examens adaptés. Le chordome a été évoqué dès les premiers examens. J'ai été orienté vers les meilleurs spécialistes de cette maladie rare et mal connue.