Vaincre le Chordome, est une association loi 1901 à but non lucratif, créée en 2018 par des patients du chordome.
♣ INFORMER LES MALADES ATTEINTS DE CHORDOME, ainsi que leurs proches, des soins disponibles et partager avec le plus grand nombre les résultats des expériences et les savoirs accumulés sous toutes les formes possibles (articles, revues, sites internet, conférences…). L’objectif est de fournir la vision la plus complète et la plus à jour possible des traitements disponibles du chordome et ainsi aider les patients atteints de chordome à prendre les décisions sur leurs traitements en connaissance de cause.
Pour y parvenir, l’association veille à entretenir des liens réguliers avec les médecins les plus expérimentés et reconnus dans le traitement du chordome, notamment les neurochirurgiens, radiothérapeutes, oncologues, radiologues, … ainsi que les autres professionnels de santé associés au traitement de la maladie.
♣ SOUTENIR LA RECHERCHE par tous les moyens possibles sur le chordome via, notamment, la participation financière et la contribution aux initiatives privées ou publiques de recherche et/ou de développement d’expertise sur les chordomes, comme l’élaboration d’un registre des malades du chordome.
♣ FACILITER LES ECHANGES entre les patients atteints de cette maladie et favoriser le partage d’expériences. L’association développera, dans la mesure de ses moyens, un espace de dialogue, avec notamment pour objectif d’apporter un soutien moral aux patients et autres personnes concernées par la maladie.